Quando tutto cambia…

Era il 27 Giugno. Quel maledetto giorno il referto istologico sanciva il verdetto. Linfoma di Hodgkin. Quel maledetto giorno, tutto è cambiato!

Tutto ebbe inizio qualche mese prima, quando un gonfiore compare sullo sterno. Feci subito una radiografia, che rivelò qualcosa di anomalo. Solo grazie al primario di pneumologia e alla radiologa dell’ospedale della mia città, si intuì la possibile causa e mi diressero verso l’ospedale Oncologico di Cagliari. Da allora una seconda casa.

Sino all’ultimo secondo speri si siano sbagliati, speri che qualunque cosa stia insistentemente crescendo all’interno del tuo corpo, non sia nulla di cattivo. A volte ci azzecchi!! Non era il mio caso. Quel maledetto giorno, lo ricordo come fosse questo istante.

La dottoressa ti riceve, con aria dispiaciuta, ma ben contenta di non avercelo lei, ti dice tutto. Chissà quante volte dalla sua bocca sono uscite le stesse parole. Eppure te la guardi, lei ti parla, vedi muovere le labbra, ma tutto è così infinitamente inverosimile, non capisci all’inizio. Ti parla di Chemioterapia. Allora quel termine ti sveglia. Come quando sei al letto che dormi e ad un tratto ti sembra di cadere nel vuoto. Ecco la sensazione è quella. Cadere nel vuoto.

Dirlo alla famiglia

Quel maledetto giorno, in ospedale ero con il mio ragazzo. Chissà quali sono stati i suoi pensieri. Posso immaginare, forse.
Non dissi nulla, sino a quando non arrivammo alla macchina. Quando alla parola tumore maligno, lui scoppiò in lacrime lo fermai subito. Dissi: “No, non farlo. Non piangere, te sei la mia forza, ce la faremo!“. Beh se sono ancora qua è già qualcosa!

Passammo il viaggio di ritorno in silenzio. I pensieri mi attorniavano la mente. Era un susseguirsi di pensieri positivi e negativi. Persi mia mamma per colpa di un Tumore. Sapevo cosa volesse dire la parola Chemio. C’ero già passata, e anche se ero una bimba ho impressi molto bene nella mente molti dei momenti passati all’interno di quello stesso ospedale. Ancor di più i momenti in cui mia madre a casa stava male, che poi cominciavano durante il viaggio di rientro.

Il mio pensiero era solo dirlo alla famiglia. Fui breve, diretta, e poi dissi: “Mi vedrete stare male, è normale, sono i farmaci. Poi passa e starò meglio. Non deve cambiare nulla, se voi siete forti, lo sarò anche io!”

Dentro ti senti morire

Non crediate che io sia Wonder Woman. Non c’è cosa peggiore di tenersi dentro tutto ciò che vorresti buttare fuori. Ma ho un difetto, non amo far notare le mie debolezze. E’ come una sfida, in realtà non si vince nulla.

Inizialmente non ho preso bene la questione “malattia”. Era morta mia mamma, nei miei pensieri sarei morta anche io da li a poco. Questo mi frullava in mente. Quando le cure non funzionavano, al primo sintomo, scendeva il gelo.

Quante volte mi chiudevo in bagno a piangere! Quante volte mi guardavo allo specchio, vedevo un viso deformato e gonfio, senza capelli e con il fisico completamente cambiato perché i farmaci mi facevano trattenere liquidi. Non capivo perché non riuscissi a guarire, cosa c’era di così sbagliato nel mio DNA!!! Lo sconforto è durato almeno due anni. Due anni di continue recidive.

Poi tutto cambiò

Iniziai una nuova cura che non faceva perdere i capelli, quindi vedetti riempire pian piano ogni singolo bulbo della mia testa. Non ci crederete ma il solo vedermi nuovamente con i capelli ha cambiato anche la mia visione della malattia.

Facevo tanto cortisone quindi comunque il mio fisico non era più asciutto come un tempo. Stavo meglio nonostante tutto, la malattia regrediva e io ero felice. Cominciai a leggere tantissimo su tutto ciò che riguardava il linfoma, ma anche altri tumori. Avevo deciso che dovevo conoscere il mio nemico. Cambiai anche tipo di alimentazione perché volevo stare lontana da tutto ciò che avrebbe potuto compromettere la salute e la guarigione. Stavo meglio, stavo dannatamente meglio! Diventai auto ironica. Affilai tutte le armi e scesi in campo a combattere.

Mai arrendersi

Sapete, tra tutte le cose che possono far paura di un tumore, perdere i capelli per colpa delle chemio è quello che inizialmente preoccupa di più!! Non scherzo, è il primo pensiero, come se la chemio non facesse altri danni, anche irrimediabili quando rimani anni sotto quei veleni!! Ma no, i capelli, si pensa ai capelli! Non siamo frivole, che ci preoccupiamo del nostro aspetto fisico, semplicemente l’immaginario collettivo del malato di cancro, magro e senza capelli che non si regge in piedi, è ciò che ci fa credere di avere una malattia incurabile. FALSO!! Si può guarire. Per alcuni, come me, è solo più difficile. Certo io ho un linfoma DH, posso capire che in confronto ad altri tumori faccia meno paura, ma vi ricordo che l’anno scorso mi hanno asportato un carcinoma con metastasi linfonodali!! Perché uno non mi bastava eh!! Visto l’autoironia? Serve sempre 🙂 non bisogna arrendersi. MAI!

Quel maledetto giorno… E ora?

Beh che ve lo dico a fare, ho ancora la malattia e sto attendendo di iniziare una nuova cura. Sono esattamente nove anni che combatto e, si, i momenti di sconforto non andranno mai via definitivamente.

In questo momento ho sentimenti fortemente contrastanti. Perché sto in una situazione paradossale. Ho praticamente fatto tutti i farmaci passati dal nostro sistema sanitario nazionale. L’unico farmaco che mi permette di far regredire la malattia può, momentaneamente, solo essere acquistato dall’ospedale, e indovinate un po? Non ci sono i soldi!!!! Non ci credete? A volte manco io! In Italia ci si accanisce per continuare le cure ad un malato terminale che vorrebbe avvalersi dell’eutanasia e lasciare questo mondo con dignità, poi io che voglio vivere e che posso ancora sopravvivere alla malattia non ricevo i farmaci perché non ci sono i soldi!!!

A detta dei miei dottori, la richiesta è stata deliberata ed è questione di giorni. Peccato che sono cinque mesi in progressione e ho una massa di quasi 7cm. Insomma i presupposti per la depressione ci sono, che dite?

Vi ho annoiate? Ogni tanto devo sfogare le mie frustrazioni. E dare coraggio a chi come me sta affrontando la battaglia più importante della vita.

Un abbraccio

Vorrei ricordare una una cara signora, mamma di una ragazza che ho conosciuto proprio durante il mio primo anno di malattia.
Mi tenne per mano e mi confortò tantissimo, mentre la sua stella era sotto le chemio e dormiva, io dovevo iniziare la prima infusione.
Mi parlò come una mamma, quella mamma che tanti anni fa il cancro mi ha portato via.
Ora non sei più qui con noi, perché il cancro non guarda in faccia nessuno, ma il tuo supporto, quel giorno, è stato fondamentale. Grazie signora Francesca.