LA VITA E I SUOI GIOCHI DI POTERE

da qualche mese, ogni volta che vado in ospedale ci sono sempre delle novità. A volte belle, delle altre brutte, altre ancora neutre, del tipo che non sai se sia un bene o un male. I dottori poi a volte non ti aiutano e ti pongono delle domande a cui non sai mai cosa rispondere. come andrà, alla fine sarà solo una questione di scelte.

DOPO ANNI RIVEDO LA LUCE

Otto mesi fa, ho iniziato questo meraviglioso farmaco che mi ha fatto sentire subito bene già dopo la prima settimana. I controlli successivi hanno mostrato come la sua forza sia stata insuperabile rispetto agli ultimi trattamenti che ho fatto in questi 4 anni. Che dire, è meraviglioso, sembra che non sto facendo nulla, vado a Cagliari due volte alla settimana, e la vivo praticamente come una classica trasferta fuori casa nella quale a volte mi diverto pure.

L’ultima volta però, durante la visita di controllo, al colloqui con la mia dottoressa le cose si complicano. Mi dice in pratica, che durante un congresso a cui ha partecipato, che riguardava proprio il farmaco che sto facendo, sono giunti ad una conclusione. Questo meraviglioso farmaco che mi fa stare bene, in realtà non mi porterà mai ad una guarigione. Ma dopo circa 6 mesi la malattia è destinata a recidivare.

Parliamo tantissimo il giorno, e parliamo anche di un eventuale trapianto MUD, da donatore tramite banca dati, perché non ho nessun donatore famigliare.

A questo punto mi rendo conto che mi ero costruita un castello di carta, nel profondo immaginavo che inseguivo una chimera, però quando te lo dicono in parole povere, beh ci rimani male.

QUESTIONE DI SCELTE

la questione è semplice, sono ad un bivio e devo prendere una decisione. Una scelta che io e solo io posso fare senza sentire il parere degli altri. Sono fortemente titubante. Sinceramente da una parte mi dico: Perché diamine dovrei affrontare un trapianto, rinunciare ad almeno due anni della mia vita, poi magari andare in contro ad un rigetto o peggio ancora a complicanze che potrebbero uccidermi, quando sto bene e se ritorna potrei fare altri trattamenti?

Dall’altra però mi chiedo come potrebbe essere la mia vita, se il trapianto va come deve andare. Finalmente otterrei una guarigione. Si perché se mai arrivassi al trapianto in una condizione di remissione completa di malattia, avrei la vittoria in tasca.

D’altro canto, non fare il trapianto significherebbe avere nuovamente i sintomi, sperare che non abbia fatto altri danni, e che ci siano altri farmaci che io possa fare. Ma c’è comunque il rovescio della medaglia. Le terapie, essendo appunto nuove e con pochi dati al seguito, non si ha la consapevolezza di quale siano gli effetti collaterali a lungo termine. Certo è che non saranno mai peggiori dei chemioterapici che ho fatto per 8 anni.

QUANDO I DUBBI TI ATTANAGLIANO LA MENTE

Mi sto portando dietro, la tachicardia, i problemi neurologici, i dolori alle ossa e ai muscoli. Ho meno mobilità rispetto al passato e faccio fatica a fare molte cose. Se mi vedete non lo direste mai, ma io so che cosa provo ogni giorno e anche l’idea di fare terapie vita natural durante non è il massimo delle mie aspettative.

Mi assalgono mille dubbi, se il corpo non dovesse più reggere, e se la malattia diventasse più aggressiva? Che si fa?

Di solito non sono una persona che si fa prendere dall’ansia, anzi, sono abbastanza serena e prendo la vita un po’ come viene, senza pensare alle complicazioni. Ma ultimamente sono attanagliata da questi dubbi che non mi lasciano liberare la mente.

Vorrei che qualcuno mi dicesse cosa fare, vorrei sapere come andrà il mio futuro, ma so che è una cosa impossibile e mi sento un pochetto impotente. Non mi piace essere a un bivio. E’ una questione di scelte… e se prendessi quella sbagliata? Penso costantemente che mi sto facendo la casa, poi se succede che non posso vederla finita? Odio avere questi cattivi pensieri!

LE RICERCHE SU INTERNET

Ovviamente quando succede che sono così, non faccio altro che cercare testi scientifici che riguardano la mia condizione. Se solo ci fossero delle percentuali incoraggianti, metterei la firma e farei sto benedetto trapianto. Ma invece è sempre tutto sul vago, e più leggo e più i dubbi si infittiscono.

Tanti anni fa, quando avevo solo 28 anni, rifiutai il trapianto, per via delle poche certezze e del rischio di complicanze che ne potevano eventualmente derivare. Eventualmente, si, perché non è detto che tutti quelli che vanno al trapianto di midollo si beccano una gvhd grave a tal punto di morire. Ma il rischio c’era e c’è tutt’oggi.

Sarà anche una questione di scelte, ma perché scegliere deve essere così difficile? Mi sta andando in fumo il cervello.

Io ci metto tutto il mio impegno e faccio di tutto per stare bene, come ho sempre fatto. Ma poi penso anche che affrontare un trapianto significa modificare le abitudini quotidiane, stare attenta ai gatti, non poter accudire i miei animali e le mie piante. Si lo so che sembrano sciocchezze, ma sono la mia vita, mi hanno reso ciò che sono, e se non riuscissi a stare lontana da tutto questo? Ma ci pensate che non potrei mangiare sushi per almeno due anni? ehehe sdrammatizziamo dai. Ecco la vera me!!

E’ questione di scelte, spero sarà quella giusta.

Fra qualche mese, al termine delle 24 infusioni, farò nuovamente tutti i controlli. A quel punto se saranno tutti buoni, mi chiederanno come voglio procedere. Alla fine è una decisione che devo prendere da sola. Non posso parlare con chi il trapianto l’ha fatto ed è andato tutto bene, perché loro non sono me, non sono il mio corpo, e non sono le cellule del mio donatore. Non posso parlare con chi il trapianto l’ha fallito, perché se potessero parlare, mi direbbero di non farlo. Sapete che vi dico, io smetto di pensarci. Quel giorno quando mi faranno la domanda, risponderò di impulso. Come andrà lo saprà solo il destino.